“姐，那个冬送温暖的物资你收到了吗？我们公益基金开展这个活动的目的就是希望能让广大病友更有信心面对疾病，以后我们还会继续开展这样的活动。”黄烁榕（笔名莉舒）是一个出生于1980年的惠东山区女孩，家境贫寒，在成为留守儿童后不幸患上癫痫病，之后一直与病魔相伴30多年，但她以顽强的意志战胜了生活的各种磨难和考验。2006年，黄烁榕通过网络创建“癫痫人生”主题博客，分享她与病痛搏斗的故事，10余年来帮助和鼓舞了无数的癫痫患者及亲属，她的博客访问量超过40万人次。

　　2016年11月，黄烁榕创作了25万字的正能量励志书籍《爱在癫痫的日子》，在媒体和爱心企业家支持下，她的书顺利出版，并把出书所得版税全部捐赠给深圳市社会公益基金会，成立了癫痫专项基金——“和痫莉爱公益基金”，每年对癫痫患者和困难群体开展系列帮扶公益活动。今年4月，黄烁榕被评为2023年第一季度“广东好人”。

　　黄烁榕（右二）组织开展公益活动。图片由受访者提供

　　分享故事帮助鼓舞癫痫患者及亲属

　　黄烁榕的家族并无癫痫病史。但她却在8岁那年头部遭受猛烈撞击的一个月后，在学校突然出现了癫痫病症状，这让她从此走上了一条与癫痫顽强抗争的人生之路。每次癫痫发作时，她就会眼白上翻，头控制不住地歪斜，全身抽搐，毫无意识地摔倒在地。直到11岁那年接受医院治疗后，她的病情才逐渐得到较好的控制。尽管如此，时不时地发病还是给黄烁榕造成了很大困扰。

　　“或许与癫痫的抗争是漫长无期的，然而，谁说癫痫患者的天空就只有阴霾？”黄烁榕说，一直以来，在不断与癫痫病魔抗争的生活中，自己也渐渐学会更加积极地学习和工作，有良好的生活习惯与饮食习惯，懂得珍惜生命热爱生活，并懂得尽自己所能帮助有需要的人。2006年下半年，黄烁榕认为自己应该为此做点什么，她想用最好的传播方式广而告之，让大家正视癫痫。

　　“我是在新浪微博上认识了莉舒姐，她分享的婚恋、育儿方面经验给了我很多的鼓励和帮助。真的是给我们这个迷茫的群体带来了很大的自信。”病友家属李先生对黄烁榕连连表示感谢。

　　黄烁榕在网上创建了一个名为“癫痫人生”的博客，她向想了解癫痫和接触过癫痫的人们讲述了自己的经历和感悟，并希望社会、学校、家庭、医生都能一起关注。她的博客受到众多国内外网友访问，博客访问量超过40万人次。10余年来，黄烁榕用她的乐观、善良帮助和鼓舞了无数的癫痫患者及亲属。

　　把治病经历和心得体会编写成书

　　黄烁榕常常会思考一个问题，中国有超过1000万的癫痫病患者，但由于认识上的偏见，许多人认为得了癫痫病很“不光彩”，会被人“耻笑”，患者因缺乏正确认识也不敢结婚生子。因此她共建立了63个“癫痫之家”QQ群和10个“莉舒亲友之家”QQ群，给病友们开辟一处敞开心扉、相互倾诉和相互勉励的天地。

　　为了消除人们对癫痫的误解，黄烁榕除了在博客与QQ上继续鼓励病友，还顺应网络趋势，每天通过微信与病友们交流，坚持回复和解答很多病友在工作、生活中的各种疑虑，全国各地均有病友在她的鼓励下开始工作、恋爱并结婚生子。

　　由于每天咨询黄烁榕的痫患家庭呈爆发性地增长，各方媒体也纷纷邀请黄烁榕介绍自己与癫痫病魔抗争的自强之路。面对诸多病友渴望的眼神和媒体工作者的热情，她萌生了把自己治病经历和心得体会编写成书的想法。2015年，她果断辞去了工作，全身心地投入到无偿帮助病友的工作中，为了支持黄烁榕的公益工作，丈夫坚持做两份工作养家糊口。

　　2016年，安徽卫视邀请黄烁榕到北京参加大型健康公益节目录制，黄烁榕带着她创作的25万字正能量书籍《爱在癫痫的日子》，在媒体及爱心企业家的支持下，该书以预售方式顺利出版。黄烁榕把出书所得的版税全部捐赠深圳市社会公益基金会，成立了属于癫痫患者的专项公益基金——“和痫莉爱公益基金”。

　　“对癫痫患者来说，比病痛更可怕的是误解和社会歧视。我们的关怀慰问活动让他们有勇气融入社会，勇于面对疾病克服担忧和恐惧，我觉得这样才是真正的关怀，是大温暖。”黄烁榕表示，公益基金成立后开展了多场公益活动，每年慰问130余人。

　　从点滴做好做实每件事

　　黄烁榕10余年来的坚持和执着感动了许多人，2017年，她被推荐参加惠东平山街道华侨城社区居委会的选举，并当选为社区妇联副主席及调委会主任。之后经晋升，现任惠东县平山街道湖榕社区党委副书记。

　　黄烁榕参加基层工作后，将无私奉献的爱心用于工作中，任职以来，黄烁榕参与接访调处的纠纷超过500宗，挽回当事人经济损失超过1千万元。黄烁榕热心助人、乐于奉献，讲究方法，从点滴做好、做实每件事，赢得了广大居民群众的高度认可和信赖。

　　“未来我还有两个梦想，一个就是找到成熟的电商平台进行帮扶，为无法走出家门和被辞退的癫痫患者开辟出创业板块；另一个是希望通过自己的力量来纾解癫痫患者所面临的系列社会问题。比如引导他们去关注和了解相关的帮扶政策，以减轻他们的经济负担，解决他们在教育、就业、医疗中所面临的种种问题，真正做到让千千万万的病患家庭拥有实实在在的幸福感和获得感。”黄烁榕说。

　　惠州日报记者蓝斐菲